Downův syndrom a já

Rubrika: Moje cesta k miminku

68513_phoetusKdyž jsem poprvé otěhotněla, brala jsem to jako hotovou věc a záležitosti typu potrat nebo komplikace jsem si ani v nejmenším nepřipouštěla. V knížkách a časopisech věnovaných těhotenství jsem pasáže o možných komplikacích téměř přeskakovala nebo je jen tak prolítla s tím, že mě se to netýká. Šťastná povaha :-)…

Na dotaz lékaře o chorobách v rodině jsem v klidu a s ležérním úsměvem vyjmenovala všechny mrtvice a infarkty, křečové žíly a cukrovky, nezapomněla jsem ani na humorné vsuvky o legendárních alergických záchvatech různých členů rodiny, o zkřivených nohách artrózou, páteřích zkřivených skoliozou a zubech zohavených paradontózou a když jsme se dost nasmáli :-), byla jsem ujištěna, že hlavní je, že nemáme žádné genetické vady. No tak sláva.

Na triple test v 16. týdnu jsem šla v klidu, protože není důvod, proč by mi neměl vyjít dobře, že ??? Když jsem v 19. týdnu vstoupila opět do ordinace a sestřička mi měřila tlak, zeptala jsem se jen tak ledabyle, jestli jsou testy v pohodě. Sestřička se s úsměvem podívala do karty, trochu zvážněla a pak mi řekla, že si se mnou o tom pohovoří lékař.
Seděla jsem v kabince, čekala, až přijdu na řadu, a poprvé od začátku těhotenství jsem měla skutečný strach. Doktor byl moc příjemný a velmi šetrně mi sdělil, že mi testy nedopadly zrovna dvakrát nejlépe, ale že výsledek 1:120 ještě nemusí vůbec nic znamenat a že to se mnou probere genetička v Praze, ke které mi napíše doporučení. Volala jsem tedy na genetiku a paní docentka mi řekla, ať na nic nečekám, sednu do auta a přijedu hned, za což jsem jí byla neskonale vděčná. Zavolala jsem manželovi, aby hned dorazil a zastavil se po cestě u rodičů v práci a vyzvěděl, jestli nemají v rodině ještě nějakou zapomenutou nemoc, abychom to naší genetičce mohli podat na 100%.
Do auta jsem přisedala k manželovi už zase usměvavá a uklidněná vstřícným přístupem paní docentky. Na otázku: „Tak co vaši?“ nasadil manžel tak trochu zkroušený výraz a několik kilometrů za naším městem mi přiznal, že se právě dověděl, že jeho velice blízká příbuzná, která zemřela jako malá holčička, měla Downův syndrom. Nemůžu říct, že bych se zhroutila, ale do zpěvu mi nebylo, ani do řeči… No, přiznejme si, že jsem skoro celou cestu probrečela.
Pak to šlo v rychlém sledu: pohovor s genetičkou (mimochodem velice příjemná paní), doporučení k amniocentéze, moje přikývnutí, v ruce papír s instrukcemi, dostavte se zítra ráno.
Druhý den ráno jsme byli s manželem nastoupeni, v tašce podle instrukcí pantofle a noční košili, kromě toho taky pořádně stažený žaludek. Bylo nás tam 8 čekatelek, všechny na první pohled nervózní. Když jsme pak seděly všechny ve slušivých nočních košilkách 🙂 v předsálí zákrokového sálu s výhledem na dva nechutně realisticky vykreslené obrázky s názvy: Odběr plodové vody a Odběr pupečníkové krve, myslím, že se každá z nás modlila, aby šla na řadu jako první. Šla jsem jako poslední a zákrok absolvovala naprosto v pohodě. Jen si nepamatuju, jak jsem se pak dostala zase do předsálí. Omdlívání mi jde zkrátka celý život na jedničku :-))
Kdo čekal 3 týdny na výsledky amniocentézy, určitě se mnou souhlasí, že to jsou opravdu předlouhé chvíle…. Dvacátý den jsem nevydržela, zvedla telefon a volala. Sestřička mi sdělila, že test vyšel dobře. Poskakovala jsem radostí, když mi zazvonil mobil. Ta samá sestřička se mi hrozně hrozně moc omlouvala, že se špatně podívala. Málem jsem znovu omdlela, než řekla, že u mého jména ještě výsledky nejsou. Musela jsem si počkat ještě další týden, než jsem se dozvěděla, že budeme mít zdravého kloučka 🙂

Při druhém těhotenství jsem nehodlala nic nechat náhodě a už v 8. týdnu jsem se objednala do centra prenatální diagnostiky. Ve 13. týdnu jsem už měla výsledky krevních a ultrazvukových testů (projasnění šíje). Vyšlo mi to výborně a já se rozhodla už triple test v 16.týdnu neabsolvovat, protože je méně přesný a já se nechtěla zbytečně nervovat, kdyby vyšel hůř. Na amniocentézu jsem se rozhodla nejít, protože jsem se bála rizika potratu, minule mi po amnio hrozně tvrdlo břicho a mně přišlo nefér riskovat potrat zdravého dítěte kvůli mé stoprocentní jistotě. Navíc jsem zjistila, že teď když už jedno dítě mám, asi bych ani nebyla schopná rozhodnout se při pozitivním výsledku pro potrat. Holčička se mi v břiše vrtí, kope a škytá o sto šest, už má jméno a pro mě už je to prostě naše ……… (jméno ještě neprozradím 🙂 ).

Vzhledem k tomu, že v našem městě působí specialista dětský kardiolog, všechny místní těhulky jsou k němu posílány na prenatální vyšetření srdíčka plodu.
A prsk ho. Na návštěvu u kardiologa jsem se vyloženě těšila a opět si nic nepřipouštěla. Pan doktor zprvu výřečný a veselý přestal po nějaké době mluvit a ukazovat mi, co kde je a jen se plně soustředil. Pak řekl, že vyšetření je u konce a že se mám dostavit ještě jednou v 32. týdnu. Opět přišel ten známý pocit sevřeného žaludku a dotaz „proč?“. Pan doktor mě uklidňoval, že to s největší pravděpodobností bude v pořádku, srdíčko má obě komory, vše na svém místě, jen se mu tam nezdá jedna céva, zdá se, že ji dokonce vůbec nenašel, a proto že se na to ještě musí podívat ještě jednou. Když jsem mu říkala, že jsem byla v prvním těhotenství na amnio kvůli vyloučení Downova syndromu, řekl na to vysoce povzbudivé: „No právě“…
Tímhle kardio vyšetřením jsem chtěla pro toto těhotenství definitivně ukončit téma Downova syndromu a teď se to přede mnou opět otevřelo jako černá díra. Musím teda říct, že ani nepláču, ani se nehroutím, ani se nijak zvlášť nenervuju, prostě jsem se smířila s tím, že mě tahle hrozba bude provázet každé mé těhotenství.
Jsem šťastná, že mám zdravého syna a modlím se, aby i moje ještě nenarozená dcera byla zdravá a nemusela se potýkat ani s Downovým syndromem ani samozřejmě s žádnou jinou nemocí nebo vrozenou vadou.

A ještě takové jedno P.S. na závěr: kamarádka mi s úsměvem říkala, jaká byla první slova jejího manžela na porodním sále, když se jim narodilo miminko: „Tak a teď už se budeme celý život jenom bát.“ Samozřejmě je to trochu nadsázka, ale musím uznat, že větší strach než strach o děti, jsem nikdy nepoznala. Jen bych začátek toho celoživotního strachu posunula z doby těsně po porodu na dobu těsně po početí 🙂

Napsal/a: Tamina

Toto taky stojí za přečtení!

Kam s dětmi za lyžováním? V italském středisku Passo Tonale děti milují!

Italové děti milují, to je obecně známo. A udělají pro ně první poslední. Lyžařské středisko Passo Tonale vás o

Čtu dál →
Jak dětem ulevit od ucpaného nosu

Jak dětem jednoduše ulevíte od ucpaného nosu

Milé maminky, jsou Vaše děti často nachlazené? Teče jim z nosu, v noci mají ucpaný nos a těžce se jim dýchá? Pomozte

Čtu dál →

Môžem dať dieťatku jesť hocičo?

Môžem dať dieťatku pribináčika? Alebo zákusok? Alebo kupovanú nočnú kašu? V mamičkovských internetových skupinách sa pravidelne objavujú otázky, či to alebo

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (27 vyjádření)

  • Anonymní

    Ahoj vsem, nasla jsem tenhle clanek a komentare pres google, je mi 37,jsem ve 12tt a dnes mi volali z nemocnice vysledky testu: jsem ve ‚skupine se zvysenym riskem‘ na downuv syndrom a pravdepodobnost je 1/110. Kamaradka mela 1/962 a na AMC ji poslali (sla a dopadlo to dobre). Vysledky AMC pry jsou 100%? Mam tam jit tento ctvrtek a vse mi pry vysvetli a budu se muset rozhodnout. Nevim s jakou presnosti stanovili tyto vysledky v 12tt (scan + krev), datum poceti nevime, je urcene odhadem podle jejich mereni (velikost lebky atp). Jsem vystrasena a bojim se vsech moznych komplikaci po AMC. Myslim zdravotnich komplikaci pro miminko a mne, ty jsou myslim klicove. Zajimaly by me statistiky toho, jak doktory predem urcene pravdepodobnosti nakonec byly/nebyly potvrzeny – ma nekdo nejaky link?
    Jinak diky vsem za jejich pribehy, to je to nejcennejsi co si muzeme navzajem sdelit. Pavla, UK

  • Hani, věř tomu co cítíš.

    Já byla na prvotrimestrálním screeningu, krev vyšla naprosto strašně a měření NT zas zcela dobře. Ale protože ta krev byla špatná, vyšlo mi riziko 1:10!

    Poté doporučení na AMC, kterou jsem s velkým strachem (a bohužel musím napsat, že teda mě to zdaleka „pouze nepíchlo“) podstoupila…zřejmě byl strach oprávněný,druhý den mi moje gynekoložka oznámila, že mi při AMC napíchli nějakou žilku, že mám v sobě veliký hematom a odlučuje se mi placenta…takže ležet a čekat, zda potratím nebo ne. Celou dobu jsem jen věděla, že to je vše dobré, že to dobře dopadne.

    A výsledek? Dnes 10,5 měsíční Kačka chodí kolem stolu a než se jí zahojí jedna boule na čele, už má na tom samém místě další (:

    Ještě co se těch výsledků tripple- i jiných testů týče – sama víš, že záleží na přesném určení stáří těhotenství…když se tak zpětně ohlédnu, tak jsem si možná AMC mohla ušetřit – znala jsem přesně datum početí, ale nikdo to nebral v úvahu a neustále si počítali jen „ty svoje týdny“, které samozřejmě o nějaký ten den nekorespondovaly se skutečností.

    Přeji krásné zdravé miminko!

  • Hanko taky přeji at je vše v nejlepším pořádku a máte zdravé mimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • Hanko, určitě bude všechno v pořádku. Moc ti přeju, aby se ti narodilo zdravé miminko 🙂

  • Anonymní

    Chěla jsem tady přidat taky můj příspěvek.Já jsem otěhotněla překkvapivě na prvý pokus,ačkoliv jsem měla dost zdravotních problémů.Těhotenství bylo plánované a moc jsme se s manželem těšili.Od začátku jsem měla problémy s bolestí až křečemi v podbříšku,bylo to prostě rizikové těhotenství od začátku.To jsem ovšem netušila,že ve 12.týdnu na screningu mi oznámí riziko 1:30,že bude mít naše miminko Downův syndrom.V ten moment se mi podlomila kolena a jelikož jsem zdravotní sestra,tak jsm věděla,že šance je minimální.Celá rodina byla vyřízená a já byla akorát tak na zhroucení.Jeli jsme s manželem do Olomouce na choriocentézu(odběr placenty) a pak čekali týden na výsledky.Ta doba byla pro mě ta nejhorší za celý svůj život.Naštěstí mi byl manžel a má rodina velkou oporou.Jen jsem brečela a neměla chuť žít.Na ten osudný den,kdy mi zazvonil mobil,kdy mi byl oznámen výsledek, do smrti nezapomenu.Neuvěřitelné,výsledek byl falešně pozitivní a nedokázal mi nikdo vysvětlit jak je možné,že jsme měli tak velké riziko.Ale to mě ještě čekal UZ ve 20.tý,jetli tam není VVV srdce,která by byla taky neslučitelná se životem….Takže další měsíc stresu a čekání na ortel,naštěstí bylo vše v pořádku.Teď mám týden před porodem a samozřejmě,že strach tam je,ale dofám a pevně věřím,že bude všechno v pořádku.Tímto bych chtěla uklidnit všechny nastávající maminky,které se dostanou do podobné situace jako já,aby nic nezdávaly a bojovaly,že ne vždy jsou výsledky i když se strašným nálezem přesné.Takže všem hodně štěstí a hlavně přeji zdravé děti.Hanka

  • Anonymní

    Ahoj maminky a těhulky, musím uznat, že máte pravdu. Strach o miminka nás opravdu ovládne a nelze zastavit. Po pravdě u nás ten strach začal ještě před početím, protože jsme dlouho chtěli s manželem miminko…a pak jsme se dozvěděli, že čekáme na zázrak a umělé oplodnění nás nemine, pokud chceme mít děti. K vyšetřením před zákrokem se mimojiné řadilo i genetické vyšetření obou partnerů, které vyšlo zcela bez problémů. Naštěstí se zadařilo a my nyní čekáme dvojčátka. Nemůžu popsat, jak se oba těšíme na ten kolotoč. Tripple testy nám rovněž vyšly špatně. Neměla jsem ani odvahu se ptát na riziko, ale amniocentézu jsme odmítli. za prvé u dvojčátek bývá krev většinou nehodnotitelná a za druhé bych na potrat stejně nešla. Něco jiného samozřejmě je, když maminka čeká jedno mimi. Pak má ta amniocentéza určitě nějaký smysl. Taky jako zdravotní sestra vím, že na Tripple testy se musí jít přesně v určitý týden a den, jinak vždycky vyjdou nepřesně. Nicméně za dva dny nás čeká genetický ultrazvuk, kde se dozvíme pravdu, jestli jsou miminka vpořádku. Ten strach je nepopsatelný, nicméně jsme se rozhodli bojovat už na začátku a ten boj bude pokračovat…takže všem přeji, aby ty stresy byly co nejmenší a vy se mohly radovat jen ze samých zdravých miminek…

  • Ahoj Nandy přeji ti at vše dopadne dobře a mimčo je zdravé!Já ze svojí zkušenosti mužu říct že holky co znám včetně mě jsme netušily celé těhotenství že by mohlo s mimčem něco být.Někde jsem tady četka že ty triple testy jsou nepřesné a je to na stresování mamin.Věřím že plodová voda ukáže že je vše o.k.Moje švagrová to prožila taky ten stres a má krásnou zdravou holčičku.Takže hodně štěstí!

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist